Congresso Mundial em Heidelberg: As últimas descobertas sobre distúrbios do desenvolvimento!

Congresso Mundial em Heidelberg: As últimas descobertas sobre distúrbios do desenvolvimento!

Heidelberg, Deutschland - Em Heidelberg desde 24 de junho, tudo tem sido sobre distúrbios e deficiências do desenvolvimento em crianças. O Congresso Internacional, que termina com um "dia de ação" hoje, combina mais de 100 pessoas afetadas de 25 países. É aqui que pesquisadores, especialistas de ciências, grupos da indústria e dos pais se reúnem para trocar o conhecimento mais recente e melhorar as condições das crianças afetadas e de suas famílias. [SWR] relata que o presidente do Congresso Rainer Blank se concentra no conhecimento especializado e nas abordagens de terapia inovadora.

Um exemplo impressionante das fileiras dos afetados é Matilda, de 12 anos, que sofre da síndrome de Myt1L. Essa síndrome rara leva a um distúrbio neurológico do desenvolvimento que pode incluir sintomas como sensibilidade, dificuldades no processamento de estímulos, linguagem e atrasos na execução, bem como sobrepeso. Matilda coloca os desafios da vida cotidiana com força notável e recentemente participou de um estudo no Centro de Pesquisa em Câncer Alemã em Heidelberg, no qual está sendo testado um novo medicamento que poderia aliviar seus sintomas.

Insights sobre a síndrome de Myt1L

O transtorno de desenvolvimento neurológico associado a MYT1L é uma doença autossômica dominante. As pessoas afetadas geralmente mostram atrasos significativos nas habilidades motoras, linguísticas e cognitivas. Segundo [Orpha], Matilda pertence a uma das poucas crianças da Alemanha que participam do teste clínico de um medicamento de epilepsia que poderia ter um efeito positivo nos sintomas. Seu diagnóstico foi o resultado de uma pesquisa intensiva que passou por um sequenciamento de genes em 2019.

O tema de tais distúrbios de desenvolvimento não é apenas importante para os afetados, mas também para suas famílias. Maja Hempel, chefe da policlínica genética do Hospital Universitário Heidelberg, enfatiza a importância de um apoio abrangente a pais de crianças com doenças raras. O desafio geralmente começa com o diagnóstico e entra na vida cotidiana dessas famílias.

Desenvolva e trate os distúrbios do desenvolvimento

Os distúrbios do desenvolvimento em crianças são versáteis. Eles variam de atrasos no desenvolvimento motor a dificuldades linguísticas e anormalidades sociais e emocionais. De acordo com a [neurologia das crianças psiquiátricas infantis], as causas são diversas e podem incluir fatores genéticos, complicações da gravidez ou influências ambientais. A detecção precoce e o suporte direcionado são cruciais para permitir que as crianças afetadas comecem melhor.

No mundo de hoje, é de grande importância que as famílias afetadas tenham acesso a apoio e recursos abrangentes. O Congresso em Heidelberg mostrou que um intercâmbio internacional entre especialistas e famílias não apenas impulsiona a pesquisa, mas também fortalece a conscientização desses tópicos importantes.

Com a conclusão do Congresso, os participantes do "Dia da Ação" na Escola de Hawking de Stephen, em Neckargemünd, criarão outras redes e desenvolverão abordagens estratégicas para melhorar de forma sustentável as condições de vida para crianças com distúrbios de desenvolvimento.