Maailman kongressi Heidelbergissa: Viimeisimmät havainnot kehityshäiriöistä!

Maailman kongressi Heidelbergissa: Viimeisimmät havainnot kehityshäiriöistä!

Heidelberg, Deutschland - Heidelbergissä 24. kesäkuuta lähtien kaikki on koskenut lasten kehityshäiriöitä ja vammaisia. Kansainvälinen kongressi, joka päättyy nykyään ”toimintapäiväksi”, yhdistää yli 100 ihmistä 25 maasta. Täällä tutkijat, tieteen, teollisuuden ja vanhempien ryhmien asiantuntijat kokoontuvat vaihtamaan viimeisintä tietoa ja parantamaan asianomaisia ​​lasten ja heidän perheidensä olosuhteita. [SWR] raportoi, että kongressin presidentti Rainer Blank keskittyy nykyiseen asiantuntijatietoon ja innovatiiviseen terapialähestymistapaan.

Vaikuttava esimerkki kärsineiden joukosta on 12-vuotias Matilda, joka kärsii Myt1L: n oireyhtymästä. Tämä harvinainen oireyhtymä johtaa neurologiseen kehityshäiriöön, joka voi sisältää oireita, kuten herkkyys, ärsykkeen prosessoinnin vaikeudet, kielet ja viivästykset sekä ylipaino. Matilda asettaa arjen haasteet huomattavalla vahvuudella ja osallistui äskettäin Saksan syöpätutkimuskeskuksen tutkimukseen Heidelbergissä, jossa testataan uutta lääkitystä, joka saattaa lievittää heidän oireitaan.

oivalluksia Myt1L -oireyhtymään

Myt1L: ään liittyvä neurologinen kehityshäiriö on autosomaalinen hallitseva sairaus. Vaikuttavat ihmiset osoittavat usein merkittäviä viivästyksiä motorisissa, kielellisissä ja kognitiivisissa taitoissa. [Orfan] mukaan Matilda kuuluu yhdelle harvoista Saksan lapsista, jotka osallistuvat epilepsialääkityksen kliiniseen testaukseen, jolla voi olla positiivinen vaikutus heidän oireisiinsa. Heidän diagnoosinsa oli seurausta intensiivisestä hausta, joka kulki geenisekvensoinnin läpi vuonna 2019.

Tällaisten kehityshäiriöiden teema ei ole tärkeä vain niille, vaan myös heidän perheilleen. Heidelbergin yliopistollisen sairaalan geneettisen poliklinikan päällikkö Maja Hempel korostaa, kuinka tärkeä kattava tuki harvinaisten sairauksien lasten vanhemmille on. Haaste alkaa usein diagnoosista ja kulkee näiden perheiden arkielämään.

Kehitä ja hoitaa kehityshäiriöitä

lasten kehityshäiriöt ovat monipuolisia. Ne vaihtelevat motorisen kehityksen viivästyksistä kielellisiin vaikeuksiin sosiaalisiin ja emotionaalisiin poikkeavuuksiin. [Lasten psykiatrisen lasten neurologian] mukaan syyt ovat monipuolisia ja niihin voi kuulua geneettisiä tekijöitä, raskauskomplikaatioita tai ympäristövaikutuksia. Varhainen havaitseminen ja kohdennettu tuki ovat ratkaisevan tärkeitä, jotta kärsivät lapset voivat aloittaa paremman aloituksen.

Nykymaailmassa on erittäin tärkeää, että vaikuttavat perheet ovat pääsy kattavaan tukeen ja resursseihin. Heidelbergin kongressi on osoittanut, että asiantuntijoiden ja perheiden välinen kansainvälinen vaihto ei vain lisää tutkimusta, vaan myös vahvistaa tietoisuutta näistä tärkeistä aiheista.

Kongressin päätelmän yhteydessä "toimintapäivän" osallistujat Stephen-Hawking-koulussa Neckargemündissä rakentavat uusia verkostoja ja kehittävät strategisia lähestymistapoja kehityshäiriöiden lasten elinolojen parantamiseksi kestävästi.