Verdenskongressen i Heidelberg: Seneste fund om udviklingsforstyrrelser!

Verdenskongressen i Heidelberg: Seneste fund om udviklingsforstyrrelser!

Heidelberg, Deutschland - I Heidelberg siden 24. juni har alt handlet om udviklingsforstyrrelser og handicap hos børn. Den internationale kongres, der ender med en "actiondag" i dag, kombinerer over 100 berørte mennesker fra 25 lande. Det er her forskere, eksperter fra videnskab, industri og forældregrupper mødes for at udveksle den seneste viden og for at forbedre betingelserne for berørte børn og deres familier. [SWR] rapporterer, at kongrespræsident Rainer Blank fokuserer på den aktuelle specialkendskab og innovative terapi -tilgange.

Et imponerende eksempel fra rækkerne for de berørte er den 12-årige Matilda, der lider af MyT1L-syndrom. Dette sjældne syndrom fører til en neurologisk udviklingsforstyrrelse, der kan omfatte symptomer såsom følsomhed, vanskeligheder med stimulusbehandling, sprog og løbsforsinkelser samt overvægt. Matilda stiller udfordringerne i hverdagen med bemærkelsesværdig styrke og deltog for nylig i en undersøgelse i det tyske kræftforskningscenter i Heidelberg, hvor en ny medicin testes, der muligvis kan lindre deres symptomer.

indsigt i MYT1L -syndrom

MYT1L-associeret neurologisk udviklingsforstyrrelse er en autosomal-dominerende sygdom. Berørte mennesker viser ofte betydelige forsinkelser i motoriske, sproglige og kognitive færdigheder. Ifølge [Orpha] hører Matilda til et af de få børn i Tyskland, der deltager i den kliniske test af en epilepsi -medicin, der muligvis kan have en positiv effekt på deres symptomer. Deres diagnose var resultatet af en intensiv søgning, der blev rullet gennem en gensekvensering i 2019.

Temaet for sådanne udviklingsforstyrrelser er ikke kun vigtigt for de berørte, men også for deres familier. Maja Hempel, leder af den genetiske polyklinik på Heidelberg University Hospital, understreger, hvor vigtig en omfattende støtte til forældre til børn med sjældne sygdomme er. Udfordringen begynder ofte med diagnosen og løber ind i disse familiers hverdag.

Udvikle og behandle udviklingsforstyrrelser

Udviklingsforstyrrelser hos børn er alsidige. De spænder fra forsinkelser i motorisk udvikling til sproglige vanskeligheder til sociale og følelsesmæssige abnormiteter. I henhold til [børnepsykiatrisk børns neurologi] er årsagerne forskellige og kan omfatte genetiske faktorer, graviditetskomplikationer eller miljøpåvirkninger. Tidlig detektion og målrettet støtte er afgørende for at gøre det muligt for de berørte børn at starte en bedre start.

I dagens verden er det af stor betydning, at berørte familier har adgang til omfattende støtte og ressourcer. Kongressen i Heidelberg har vist, at en international udveksling blandt eksperter og familier ikke kun driver forskning, men også styrker opmærksomheden på disse vigtige emner.

Med konklusionen af ​​Kongressen vil deltagerne i "Action Day" i Stephen-Hawking School i Neckargemünd opbygge yderligere netværk og udvikle strategiske tilgange til bæredygtigt at forbedre levevilkårene for børn med udviklingsforstyrrelser.